סימני דרך להבנת שפת האוטיזם
נעים להכיר. שירלי, עורכת דין למיצוי זכויות. מתמחה בתחום החינוך, הרווחה, וכל תחום בו הילדים והבוגרים שלנו זקוקים לעזרה. תנו לי מקרה שבו ילד או ילדה או בוגר או בוגרת עם צרכים מיוחדים לא מקבל את הזכויות שמגיעות לו, ואני ננעלת על המטרה עד שמגיעה אליה. עד שאני לא רואה הורים וילדים או בוגרים מחייכים בהקלה, אני לא מוותרת.
את דרכי המקצועית התחלתי כעורכת דין בניו יורק. לאחר שדן בני אובחן עם אוטיזם בגיל 3, התחלתי ללמוד, לקרוא ולחקור על אוטיזם כי חשתי שאני אצליח "להציל אותו". הפכתי כל אבן בנסיון למצוא את הפתרון למצבו של דן.
במסע הזה למדתי הרבה על אוטיזם, והמון על דן ועל עצמי. אני יודעת כעת כי אוטיזם זו שפה שרוב בני האדם אינם מבינים, וכי ההורים הם ההילרים האמיתיים של ילדיהם.
פרסמתי שני ספרים בארה״ב ופעלתי למען המודעות לזכויותיהם של ילדים עם אוטיזם ומשפחותיהם. במסגרת זו, הקמתי ארגון הורים, העברתי סדנאות והרצאות בחברות ובארגונים. הרציתי גם פעמיים באו״ם. בנוסף, ניהלתי משרד למיצוי זכויות וייעוץ בבניית תכניות לימודים לילדים עם אוטיזם במדינת קונטיקט.
ספרי הראשון בעברית, שפת אם, יצא לאור בהוצאת מטר. מוזמנים לקרוא כאן למטה על הקורס הדיגיטלי שלי ״מפצחים את האוטיזם עם אוטיזם הסידרה״, עם פרקים מצולמים בהם אני מארחת בתרגום לעברית מומחים מובילים מהעולם, ביניהם סומה מוקפדיי וטמפל גרנדין.
לאחר קבלת הדיאגנוזה של דן הרגשתי, כמו הורים רבים אחרים, לבד, מנותקת – כאילו הוגליתי ליקום אחר. עולם האוטיזם נתפס כמאיים ומפחיד, ואני סירבתי להיות חלק ממנו. כל מה שרציתי היה לחזור לחיים שהיו לי לפני כן, חיים שחשתי כי נלקחו ממני באבחה אחת. אינספור פגישות עם רופאים, מורים ומומחים שברו את רוחי, האופטימית בדרך כלל, ולמרות זאת סירבתי לקבל את העובדה שלמצבו של דן אין פתרון אמיתי.
בשלב מסויים, החיפוש שלי הוביל אותי אל נעם, מדריך רוחני כבן 40, שבעצמו סבל בילדותו מאוטיזם חמור; והוא זה שעזר לי להבין שהורים הם ההילרים האמיתיים של ילדיהם, על ידי כך שהם מהווים צינור לעולמם, המאפשר לסביבה לתקשר איתם טוב יותר. כדי שדן יתחבר אלינו, ההורים, ואל המשפחה והקהילה, היה עלי לנקות את הצינור שבתוכי. כשרק התחלתי לעבוד עם נעם, הוא הסביר לי שאוטיזם זו שפה שרוב האנשים לא מבינים, והוא הבטיח ללמדני ״לדבר״ עם דן את שפתו.
ההבנות שרכשתי במסעי לאורך השנים שינו בסופו של דבר את העולם של שנינו, שלי ושל דן. אני מקווה שתשאבו מן הסיפור שלי כוח, השראה והעצמה נפשית ורוחנית, שיעזרו לכם להתמודד עם הקשיים הכרוכים בלהיות הורים לילדים עם אוטיזם ולהגשים את היעדים והחלומות שלכם ושל ילדיכם.