مرحبًا، أنا

شیرلي بلیر شتاین

كاتبة، ومحاضرة، ومحامیة، ومدیرة البحث
والتطویر والموارد في شبكة "بیرح" للتربیة الخاصّة

הספר אמא אוטיזם

لغة الأمّ: التوحّد

La aguja de la justicia

إبرة العدل

قلیلًا
عني:

بدأت مسیرتي المھنیّة كمحامیة في نیویورك. لكن، بعد أن تمّ تشخیص ابني “داني” بالمتوحِّد في سنّ الثالثة، غيّرت اتّجاهًا.
بدأتُ التعلّم والقراءة والبحث عن مرض التوحّد، لأنّني شعرت أنّه يجب أن أعمل كلّ ما بوسعي كي أساعد ابني على المضيّ قدما.

سعيت جاهدة، قلبت كلّ حجر في محاولة لإيجاد حلّ لحالة دان.

في ھذه الرحلة تعلّمت الكثیر عن التوحّد، والكثیر عن دان وعن نفسي. أصبحتُ الآن أعرف أنّ للتوحّد لغة لا یفھمھا غالبیّة الناس، وأنّ الآباء ھم المعالجون الحقیقیّون لأبنائهم. كتبت كتبًا عن مشواري في الولایات المتّحدة وإسرائیل. عملت من أجل التوعیة بحقوق الأطفال المتوحِّدين وأسرھم. في ھذا الإطار، أسسّت منظّمة آباء، وعقدت ورش عمل ومحاضرات في الشركات والمؤسسّات، بما فی ذلك مرّتین في الأمم المتّحدة. كذلك، أدرت مكتبًا لانتزاع الحقوق وتقدیم المشورة في بناء برامج تعلّميّة تربويّة للأولاد المتوحّدين في ولایة كونیتیكت.

في الوقت الحاضر، أدیر بحثا حول التطویر والموارد في مؤسسّة “بیرح ” للتعلیم الخاصّ، وألقي المحاضرات، وأقود عملیّات موجّهة لمساعدة الأولاد والبالغین المصابين بالتوحّد على التقدّم وعلى استثمار طاقاتهم الكامنة فيهم.

autism mom
autism mom

لغة الأمّ: التوحّد

بعد اطّلاعي على تشخیص دان، شعرت بالوحدة وبالعزلة، مثل العدید من الآباء الآخرين، كما لو تمّ نفیي إلى عالم آخر. في حينه، كانت النظرة إلى عالم التوحّد على أنّه مھدِّد ومخیف؛ فرفضتُ أن أكون جزءًا منها. كلّ ما أردته ھو العودة إلى الحياة التي عشتها سابقًا، الحیاة التي شعرت أنّھا سُلبت مني، مرّة واحدة. كانت لي اجتماعات لا حصر لھا مع أطبّاء، ومعلّمین وأخصّائیّین الذين قمعوا روح التفاؤل بشكل عام، ومع ذلك رفضت التسليم بالواقع بأنّ حالة دان لیس لھا حلّ حقیقيّ.

بالنسبة له، في طفولته، كانت درجة التوحّد 40 في مرحلة معیّنة، قادني بحثي إلى “نوعم”، مرشد روحانيّ صارم، وهو الشخص الذي ساعدني على فھم أنّ الآباء ھم المعالجون الحقیقیّون لأطفالھم، وذلك لكونھم يشكّلون قناة إلى عالمھم، ممّا یسمح لمحيطهم بالتواصل معھم بشكل أفضل.

من أجل أن یتواصل دان معنا، نحن الآباء، ومع الأسرة والمجتمع، كان عليّ تنظیف القناة التي بداخلي. منذبدأت العمل مع نوعم، أوضح لي أنّ للتوحّد لغة لا یفھمھا معظم الناس. لقد وعدني أن یعلّمني “التحدّث” إلى دان بلغته. إنّ الفهم الذي اكتسبته خلال مشواري على مرّ السنین غیّر في النھایة عالم كلٍّ منّا، عالمي وعالم دان. آمل أن تستمدّوا مِن قصتي القوّة والإلھام والعظمة؛ العقليّة والروحيّة، التي تساعدكم على مواجهة الصعوبات المرتبطة بكونكم آباء لأولاد متوحِّدين، ولتحقیق أھدافكم وأحلامكم، أنتم وأطفالكم.

إبرة العدل

مایا ستون، والدة متوحِّد من فیرفیو، كونیتیكت، تواجه صعوبات ھائلة مع ابنھا “بن”، تراقب برعب كیف أنّ عدد الأطفال الذین یعانون مِن مشاكل عصبیّة في الولایات المتّحدة یتزاید بمعدّل مذھل، ولا یمكن لأحد أن یشرح السبب.

تكتشف مایا، وھي محامیة سابقة، نظریّة قانونیّة كانت تحوّلت إلى دعوى جماعیّة تشمل العدید من العائلات، من أجل الوصول إلى حقیقة سبب معاناة الكثیر من الأولاد. إلى أيّ مدى سیذھب المتّھمون لحمایة صناعتھم التي تقدّر بملایین الدولارات؟
ھل ابن مایا في خطر؟
كیف ستدور إبرة العدل؟

محاضرات حول التعامل مع التوحّد

أنا مستعدّة لتقدیم المحاضرات على تطبیق “زوم” ويسعدني المساعدة بأيّ شكل من الأشكال مجتمع التوحّد وعائلاتھم.

من أمّ في المنزل إلى التحقیق والعمل.

الیوم، أخذني في رحلة علّمتني الكثیر عن التوحّد، والكثیر عن دان وعن نفسي، تجاوز ابني دان ألـ 17 ، انتقلت من مكتب محاماة لامع في مانھاتن لأكون أمًّا في المنزل، والیوم أنا كاتبة، ومحاضرة، وناشطة اجتماعیّة، ومدیرة البحث والتطویر والموارد في شبكة "بیرح" للتربية الخاصّة.

كیف تساعد طفلك على التقدّم، مِن خلال مساعدة نفسك؟

یُقال لنا في الرحلات الجویّة دائما: إذا صادفنا حالة طوارئ، فعلینا تثبیت كمامة الأكسجین على أنفسنا أوّلا، ولكن مَن منّا یفعل ذلك حقّا في الحیاة الواقعیّة؟ یسرّني أن أرافقكم في رحلتكم مع التوحّد، وأن أعلّمكم كیفیّة تقویة أنفسكم، عندها سترون كیف سینطلق طفلكم إلى الأمام.

أنتَ، وأنتِ، والعائلة والتحدّي: - التوحّد یؤثّر على الجمیع

لقد عملنا، أنا وشریكي، جاھدین لإیجاد "الأنا" الجدید لدینا في عالم التوحّد الذي وقعنا فیه رغما عن إرادتنا، لنجد فیه مسارا جدیدا كزوجین وكأسرة واحدة. أودّ أن أشارككم رحلتنا ودروسھا حتّى تكون إلهامًا لكم ولعائلاتكم.

خلق بیئة صدیقة للمجتمع

أحد موضوعاتي المفضّلة، ھو كیفیّة مساعدة الأطفال والبالغین المتوحّدين على إدراك إمكاناتھم. یمتلك الكثیر منھم مواھب خاصّة ومھمّة، وهم یحتاجون إلى مساعدتنا للكشف عنھا. عند التنفيذ، من المھمّ الحفاظ على بیئة ودودة ومقبولة كي یشعروا بالراحة في المكان الذي یعملون فیه.

وضع خطّة مثالیّة لطفلك، تدمجين فيها طرائق العلاج المختلفة.

في مشواري لمساعدة دان، حصلت على "دكتوراه نظریة" في طرائق علاج التوحّد. عقب تجربتي وعملي في المجال، يمكنني "خياطة" الدعم المناسب لكل طفل. يسرّني أن أساعدكم في تحدید احتیاجات طفلكم وأن أدعمه في تقدّمه.

الصحة، والقانون والسیاسة

ھناك العدید من نقاط الانطلاق ما بین الصحة والقانون، عندما یتعلّق الأمر بالتوحّد. بغضّ النظر عن التحدّي الذي تواجھونه الآن، یسرّني استخدام خبرتي القانونیّة والمعرفة الواسعة التي اكتسبتھا في مجال التوحّد لمساعدتكم.

יש לכם עוד שאלות שלא עניתי עליהן? כתבו לי!